Header

Aides Auditives à Ancrage Osseux

Système BAHA, Bone Anchored Hearing Aid

Témoignages

Opter pour une aide auditive à ancrage osseux nécessitant un implant et un acte chirurgical n'est pas toujours une décision facile.
En effet, encore bien souvent, nous nous contentons d’utiliser des aides auditives conventionnelles (« contour », « intra », appareillage CROS), peu satisfaisantes car pas vraiment adaptées à notre pathologie ou pas assez efficaces.
La possibilité de porter le processeur sur un bandeau (les enfants essentiellement) peut parfois simplifier cette décision.

Les témoignages, parcours de personnes implantées avec un tel système ou parents d’enfants porteurs de ce système sont toujours très appréciés.
C’est pourquoi je remercie d’avance les personnes qui accepteront de partager leur expérience autour de l’aide auditive à ancrage osseux.

Jeanne, implantée cochléaire et ancienne porteuse BAHA

J’ai porté un BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) de mars 1993 à octobre 2006.

Principe du BAHA

Développé d’abord pour les personnes qui présente une aplasie (absence de pavillon), cet appareil est destiné d’abord, aux personnes qui présentent une surdité de transmission ou une surdité mixte pour laquelle l’oreille interne n’est pas trop altérée.
Il est également proposé aux personnes qui présentent une surdité totale (cophose) unilatérale (qui affecte une seule oreille) : on en équipe l’oreille sourde pour rétablir une « certaine » stéréophonie.

Son principe de base est d’utiliser la conduction osseuse pour amener le son à l’oreille interne : nous entendons les sons car ils sont captés par les pavillons qui les dirigent vers le tympan puis à l’ensemble des voies auditives. Mais une partie des sons sont captés par les os du crâne et sont conduits directement aux oreilles internes.

Le BAHA exige la pose d’un implant, une vis en titane, dans la mastoïde, derrière l'oreille. L’appareil est clipsé à un pilier solidaire de l’implant. L’opération nécessaire pour fixé la vis est légère et peut être faite sous anesthésie locale.

Impressions sur le BAHA

A l’âge de 4 ans, suite à une maltoïdite, mon oreille gauche a présenté une surdité de transmission. En 1987 (j’avais 45 ans), l’oreille droite s’est brutalement détruite : pour entendre, je ne pouvais plus compter que sur l’oreille déficiente depuis l’enfance, avec l’aide d’un appareil auditif.

Un cholestéatome s’est développé dans cette oreille en 1990. Le chirurgien, éminent professeur, qui l’a enlevé m’a interdit de porter tout appareil obligeant à boucher le conduit auditif. Je n’avais alors qu’une solution : les branches de lunettes à vibrateur. Mais ces lunettes auditives me cisaillaient les pavillons et les branches avaient une fâcheuse tendance à se déformer, ce qui en diminuait l’efficacité. Au bout de quelques mois le chirurgien me proposa le BAHA.

Ce fut un grand soulagement : je ne souffrais plus et il n’y avait pas de variation dans le rendu auditif. Mais, très vite, j’ai découvert les limites de l’appareil. Le premier était la difficulté à comprendre dans le bruit, difficulté bien plus qu’avec l’intraconque que j’avais porté pendant quelques années. Ceci doit s’expliquer par le fait que le BAHA transmet le son par conduction osseuse. Autre inconvénient très important pour qui utilise les boucles magnétiques : l’appareil n’était pas équipé d’une bobine à induction électromagnétique.

J’ai réussi à tourner la dernière difficulté en découvrant qu’on pouvait adapter un « bicross » : il s’agit d’un boîtier comparable à un contour d’oreille, contenant un micro et une bobine à induction, le tout étant relié par un fil au BAHA. Ainsi j’avais un micro sur chaque oreille, retrouvant une certaine stéréophonie (cependant sans orientation des bruits) et je pouvais profiter des boucles magnétiques.

Le traitement du son des premiers modèles était entièrement analogique. Le seul réglage possible était d’agir sur le potentiomètre. En février 2006, j’ai bénéficié d’un nouveau modèle, le Divino. Il offre le choix entre 2 programmes selon l’environnement sonore. Dès les premières heures de port de cet appareil, j’ai ressenti une amélioration dans la perception dans le bruit grâce au programme 2. Sur le programme 1 je captais des sons d’intensité plus faibles d’avec l’ancien modèle.

La compréhension a-t-elle été améliorée ? Sur le programme 2 certainement. Sur le 1 la différence a été moins évidente.

Mais j’ai quelques critiques à formuler.
J’ai été surprise de voir que les réglages de ce Divino, présenté comme le modèle BAHA numérique, se fait en agissant sur des vis, comme pour les anciens modèles. Aucun réglage informatisé n’est prévu !

J’ai bien sûr cherché à utiliser mon bicross. Le micro et la réception par induction électromagnétique fonctionnent bien,. Cependant :

  • un larsen s’installait dès que le bouton de volume dépassait 2 ;
  • le bicross n’est reconnu par le Divino qu’avec le programme 1 : cela ne me permet pas de bénéficier de deux micros et du programme 2 dans une ambiance bruyante ;
  • on n’a plus, comme sur les anciens modèles, la possibilité de neutraliser les micros du Divino : ainsi, dans le bruit, il n’est pas possible de bénéficier de tous les avantages des boucles magnétiques.

J’ai eu l’occasion de porter le modèle « au dessous », le Compact : je n’ai trouvé aucune différence. Il offre les mêmes avantages et présente les mêmes inconvénients.

Il existe un troisième modèle, le « Cordelle » réservé aux personnes dont l’oreille interne est très déficiente : l’appareillage comprend un plot, fixé au pilier, relié par un fil à un boîtier.

Quand un appareillage classique n’est pas possible, le BAHA apporte une aide non négligeable malgré ses limites.
Pour ma part, devenue sourde totale en octobre 2006, il m’a fallu me tourner vers tout autre chose.

Jeanne Guigo, maintenant bi-implantée cochléaire et Présidente de l’Association des Malentendants et Devenus Sourds du Morbihan, www.oreilleetvie.org

Sandra, implantée en 2010, otospongiose et séquelles d’otite

Bonjour je m’appelle Sandra, j’ai 39 ans.

Mes soucis d’auditions, du moins ceux dont je me souviens, ont commencé en 2003 suite à ma deuxième grossesse. Otospongiose, c’est le cas classique paraît-il….Consultation chez un médecin ORL du coin, audiogramme et je ressors avec une prescription pour 2 contours d’oreille !
Hors de question de porter des aides auditives ! Pour une question de confort, je consulte néanmoins dans un CHU et me fait opérer (stapédectomie) dans la foulée. L’opération ne se déroule pas comme prévue : au scanner, ils n’ont pas pu voir que mes osselets étaient abimés. Au final aucune amélioration de l’audition (ni baisse, c’est déjà çà!), cela ne me gêne finalement pas tant que çà, avec mon médecin ORL on décide de se revoir ultérieurement et je n’y prête plus attention.
Pas le temps….

En 2009-2010, je remarque que mon audition baisse doucement mais sûrement, je me persuade que cela ne me gêne pas. Quand on me pose une question à ce propos, je réponds en riant que je suis à moitié sourde sans me rendre compte que je le suis réellement…
Début 2010, une anecdote me frappe : dans le cadre de mon travail je dois organiser un rendez-vous, le responsable avec lequel je discute me parle en allemand. Comme je lui demande de répéter plusieurs fois parce que je n’entends pas, il pense que je ne comprends pas l’allemand et commence tant bien que mal à me parler en français… Plutôt passer pour une idiote que d’avouer que je n’entends plus…Je me rends alors compte que je passe mon temps à faire répéter mes collègues, ma famille, mes amis qui eux en avaient pris l’habitude. Je n’ose plus aller aux réunions, plus intervenir, en dernier recours, je me place de manière à être le plus près de l’orateur…

Rendez-vous est pris au CHU, chez mon médecin de 2003, il arrivera bien à me retaper cette oreille moyenne et ces osselets ! Là, je tombe de haut, ma meilleure oreille vient de perdre 20 dB suite à l’otospongiose et réintervenir sur ma plus mauvaise oreille n’est pas raisonnable d’autant plus que j’ai une grosse infection ….Aide auditive, BAHA, audioprothésiste… j’en suis malade, j’ai beaucoup de mal à accepter. L’otospongiose étant une maladie évolutive qu’on ne peut guérir, j’ai l’impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de ma tête.
D’un autre côté, je ne peux rester comme cela… c’est parti pour les tests.

Les tests sont très concluants, au bout de 10 jours d’essai en situation réelle avec un processeur porté sur un serre-tête, je ne veux plus rendre le processeur : j’entendais à nouveau correctement !
Comme Kiloutou ne loue pas encore de BAHA (!), on s’arrange avec mon audioprothésiste, je vais pouvoir porter mon futur processeur sur un bandeau pendant 3-4 mois, le temps de me faire implanter + 6 semaines le temps que l’implant soit bien intégré à l’os (ostéo-intégration).
Je porte le bandeau toute la journée de manière totalement incognito.

Travaillant en Suisse, j’entame les démarches pour une prise en charge par la caisse d’invalidité suisse (AI). Quelle galère, je ne veux pas me faire implanter en Suisse (anesthésie locale) mais en France sous anesthésie générale. Après moult courriers, la situation se décante, RV chez un médecin conseil suisse pour valider la BAHA. Or il ne me parle que de contours d’oreille et me tient un discours sur les échecs de ce système BAHA, le taux d’abandon, les infections….sans même consulté mon dossier. J’arrive à le convaincre, BAHA et rien d’autre, vue ma pathologie et mon infection à l’oreille (impossible de mettre un embout dans l’oreille), finalement il accepte, les tests auditifs sont de toute façon mauvais…

Mon médecin ORL en France m’avait bien parlé des soucis possibles mais cela restait, à priori, marginal et anodin. Je cherche des informations sur internet sur les infections, le taux d’abandon… ne trouve rien en français, juste des publications en anglais, un Forum anglophone BAHAUsers support. Je lis tout, je suis rassurée, j’ai pris la bonne décision…même si j’aurai bien aimé en discuter de vive voix avec une personne implantée pour connaître des détails pratiques.
L’implantation, les suites opératoires, tout est parfait, aucune douleur. En sortant de l’hôpital, on est même allé déjeuner au restaurant pour fêter tout cela… Je porte toujours mon processeur sur bandeau. 6 semaines plus tard, la cicatrice est belle, je peux porter le processeur sur le pilier. Que d’émotions ! Par-rapport au port sur bandeau, je dois baisser le son du processeur quand je l’ai sur le pilier.
Une semaine plus tard, le pilier se dévisse légèrement, retour au CHU pour resserrer le pilier (2 minutes de consultation) !
Depuis, tout va très bien, un véritable bonheur d’entendre à nouveau correctement, mener une vie normale et de demander cette fois aux gens de parler moins fort !
Je n’ai qu’un seul regret aujourd’hui, celui d’avoir attendu si longtemps avant de consulter un médecin ORL, je me serai épargnée bien des situations embarrassantes !

Suite à mon expérience, j’ai décidé avec la collaboration de Thibault (lycéen et webmaster pendant ses loisirs !), mon audioprothésiste, mon médecin ORL du CHU et des trois fabricants de créer ce site francophone d’information et d’échanges, infobaha.

Cécile, implantée en 2010, surdité unilatérale

Bonjour,

Je viens raconter mon expérience :

Voila j’ai 37 ans et j'ai été opérée en 2009 d'un neurinome de l'acoustique et, suite a cette opération, j'ai perdu l'audition complète de mon oreille gauche.

Personne ne m'avait parlé de tous ces appareillages et c'est en feuilletant sur internet que j'ai découvert que l'on pouvait retrouver un peu de confort avec certains systèmes. Et me voila parti à la recherche de renseignements. Dommage car il n’y avait pas beaucoup de renseignements.

J'ai alors demandé à mon chirurgien et il m’a envoyé vers un audioprothésiste qui m’a proposé plusieurs solutions. Je me suis lancée dans l'aventure « système BAHA » puisque l'audio m’a expliqué que de toute façon je ne retrouverai jamais l'audition de mon oreille gauche.

Suite à ces essais qui étaient concluants, je me suis lancée et j’ai sauté le pas pour faire l'intervention mais il faut bien savoir que lorsque l'on fait ce geste c'est pour la vie, ce n'est pas pour quelques mois!!!!!!!

Au début, pour les tests, j'ai eu droit à un serre tête avec l'appareil fixé dessus, ensuite j'ai repris contact avec mon chirurgien pour l'intervention. Ce n'est pas une grosse opération mais beaucoup de contraintes et de désagréments, pas pour tout le monde les mêmes. Le chirurgien m’a expliqué que l'opération se faisait sous anesthésie locale et sur une journée mais je lui ai demandé si cela n'était pas possible avec une générale car je ne voulais pas entendre tous les bruits car je pense qu'avec une locale j'allais tout entendre, ce qui se passait, donc je suis restée 1 nuit à l’hôpital, tout en sachant que c'était pour ne pas trop souffrir.

En fait, le chirurgien creuse l'os du crane avec une fraiseuse (perceuse) et ensuite il vient y mettre le pilier et la vis mais moi je n'ai rien entendu et rien vu non plus, ouffff je préfère!!!!!!

Le lendemain j'ai pu découvrir avec une glace comment c'était : je pensais que cela allait être dur à regarder et bien non !!!!!! C'est juste surprenant de voir une vis dans la tête.

Le lendemain j'ai pu rentrer à mon domicile avec des soins à faire mais tout ce n’est pas trop mal passé. Il a fallu attendre ensuite 6 semaines voire un peu plus pour pouvoir mettre l'appareil dessus.

Quand le jour J est arrivé c'était super!!!!!

C'était un vrai bonheur et je ne regrette pas du tout d'avoir fait cela et de me dire « je vis avec une vis dans la tête pour toute la vie ».

En plus mon appareil, un Ponto, est très discret, sous les cheveux il ne se voit pas!!!!!

Laura, 2 ans

Bonjour,

Je suis la maman de Laura. Agée de 2 ans, et bien que dégourdie, elle est encore un peu petite pour écrire son témoignage elle-même…

Laura est née à la fin de l’été 2010 avec une agénésie bilatérale des oreilles que nous avons découverte à sa naissance (drôle de surprise je l’avoue). Heureusement, dans les minutes qui ont suivi sa venue au monde, elle a été prise en charge de manière efficace et rassurante. 48h plus tard, nous avons rencontré l’ORL-phoniatre (qui la suit toujours d’ailleurs) et qui, avec quelques tests simples, a pu nous rassurer sur un fonctionnement, au moins partiel, de l’oreille interne. Moins de 3 semaines plus tard, Laura commençait sa prise en charge au CAMSP DA (Centre d’Aide Médico-Sociale Précoce pour Déficients Auditifs) de Villeurbanne. Elle bénéficiait également de Potentiels Evoqués Auditifs (sans anesthésie puisqu’à 3 semaines, la tétée est un excellent anesthésiant) qui ont montré un fonctionnement normal de son oreille interne (pas de distorsion entre les différentes fréquences). Grâce à ces résultats et la coordination du réseau qui nous prenait en charge, Laura a été appareillée une semaine après, soit à l’âge de 1 mois, avec un Ponto d’Oticon sur bandeau.

Laura a très bien toléré son appareillage et la vie a suivi son cours avec son lot de séances d’orthophonie (1 par semaine) afin de stimuler et suivre le développement de son audition et de son langage. Grâce à son appareillage et au soutien de ce réseau de professionnels, nous avons pu accompagner au mieux notre fille dans son développement en particulier sur les plans de l’audition et de la communication. Résultat, la prise en charge en CAMSP, essentiellement basée sur l’orthophonie, a été quasi stoppée avant ses 2 ans car elle présentait tous les signes d’un développement « normal » tant sur le plan langagier que psycho-moteur. Désormais, Laura bénéficie simplement d’un bilan orthophonique suivi d’une consultation avec son ORL tous les 6 mois. Elle voit également de temps en temps (pour le moment tous les 2 ans) le chirurgien afin de nous tenir informés des possibilités chirurgicales sur les plans esthétique (création de pavillons à partir de l’âge de 8 ans, si elle le souhaite) et fonctionnel (implantation d’appareillage).

Depuis l’âge de 2 ans environ, elle est appareillée en bilatéral (toujours en Ponto d’Oticon) afin d’améliorer sa perception du son environnant (en évitant la « zone d’ombre » liée à la prise de son unilatérale) mais aussi développer sa capacité à identifier d’où viennent les sons (car sans stéréo, pas d’orientation spatiale du son). D’après nos observations et le dernier test de l’audioprothésiste, cet appareillage bilatéral semble atteindre son but.

En résumé, grâce à une attention un peu plus soutenue sur son développement auditif et langagier mais surtout grâce à l’appareillage, Laura a un développement « normal » et son handicap s’estompe de plus en plus (même si nous sommes conscients qu’il existe bel et bien, ne serait-ce que sous la douche ou à la piscine, et qu’il prendra peut-être un peu plus d’importance à certains moments de sa vie).

Le seul bémol dans cette aventure a été la période, de 3 à 12 mois environ, pendant laquelle nous avons eu beaucoup de casse d’appareils. En effet, au départ, nous n’avions pas pensé à attacher l’appareil au bandeau, ni le bandeau aux vêtements, et il est tombé maintes fois quand Laura passait de bras en bras, jusqu’à cesser de fonctionner. Ce problème résolu, Laura s’est mise à trouver l’appareil très à son goût, sa forme tout en rondeurs étant bien agréable en bouche quand on n’a pas de sucette. Petite précision, ce modèle n’est pas étanche… N’ayant pas trouvé d’autre solution qu’une surveillance de chaque instant (obligés de retirer l’appareil pendant les trajets en voiture ou pour aller aux toilettes…), le problème ne s’est résolu que lorsqu’elle a commencé à explorer le monde autour d’elle vers l’âge d’1 an, un peu avant de commencer à marcher. Depuis plus aucune casse, mais les appareils sont bien assurés tout de même (on ne sait jamais s’il lui venait à l’idée de tester leur flottaison…)

J’espère que ce témoignage vous éclairera et surtout rassurera les parents qui s’interrogent sur cet appareillage. Dans tous les cas, je reste à disposition pour répondre à vos questions.

François appareillé par conduction osseuse, malformation des oreilles

Bonjour à tous.

Pour commencer, je voudrais remercier, Sandra, pour avoir créé ce site et, féliciter Thibault pour l'avoir fort bien réalisé. En parcourant les différentes rubriques du site consacré aux Aides Auditives à Ancrage Osseux, j'y ai trouvé des réponses et des explications aux questions que je me posais.
Ceci dit, j'ai d'abord hésité, puis après réflexion je me suis décidé à participer au forum et apporter mon témoignage.

Alors, je me lance, voici mon histoire :
Je suis né avec une aplasie des pavillons et imperforation de conduit auditif des 2 oreilles. A cause d'une ostéite mastoïdienne, en particulier du côté gauche, j'ai été opéré à l'âge de 10 mois afin de préserver l'oreille interne et me permettre d'entendre, via la boîte crânienne qui faisait office de caisse de résonance.
Cependant, cette audition était insuffisante pour pouvoir poursuivre correctement ma scolarité. De ce fait, j'ai été réopéré en 1960 pour une reconstruction d'un conduit auditif, une greffe de tympan et un passage de l'oreille moyenne à l'oreille interne, sur les 2 oreilles.
Plus tard, afin de continuer mes études, le port d'une prothèse auditive était devenu nécessaire. Vu la conformation de mes oreilles et des opérations subies, il a fallu recourir à l'appareillage par conduction osseuse. J'ai donc été équipé d'une prothèse auditive en 1965 qui comprenait un vibrateur, appliqué et maintenu à l'aide d'un arceau sur l'os temporal gauche, relié au moyen d'un cordon à un boîtier amplificateur avec micro incorporé. Puis les appareils auditifs, similaires au premier, se sont succédé en 1978, 1984, 1993 et en 1999. Le dernier appareil montre des signes de fatigue et d'usure, et n'est plus fabriqué actuellement, car il appartient à l'ancienne génération de prothèse auditive et les accessoires sont de plus en plus difficiles à trouver.
Sur recommandation de mon ORL, j'ai rencontré le Professeur C. VINCENT du CHU de Lille qui m'a conseillé un nouvel appareillage d'aides auditives à ancrage osseux : le système BAHA constitué d'1 ou 2 processeurs avec implants percutanés.

En ce moment, je suis à l'étape des test auditifs, que je vais passer prochainement, afin de connaître ma sensibilité à la latéralisation du son qui déterminera si je dois être implanté unilatéral ou bilatéral.

Pour terminer, j'habite Dunkerque et j'ai 66 ans. Je suis reconnu en qualité de travailleur handicapé COTOREP, catégorie B jusqu'en février 2015 et en retraite depuis 6 ans.

Dominique, implantée en 2013, surdité unilatérale

J’ai une perte d’audition qui date de ma petite enfance, dans les années 1970. Les problèmes ORL que j’ai rencontrés alors ont eu raison de mon oreille droite. Je l’ai perdue progressivement puis totalement suite à une opération réalisée sans scanner préparatoire à l’âge de 16 ans.

J’ai passé mon 1er scanner du rocher à 38 ans. Suite à cet examen, j’ai pu envisager concrètement la pose d’une prothèse à ancrage osseux. Un chirurgien ORL m’avait évoqué cette possibilité 8 ans auparavant. Je ne comprenais cependant pas l’intérêt de cette prothèse pour moi car je n’avais pas vraiment conscience des problèmes que pouvaient me poser ma surdité unilatérale. J’avais toujours vécu comme ça et cette surdité m’apparaissait comme une simple lacune technique. En effet on me l’avait toujours présentée comme un dysfonctionnement auquel il suffisait de m’adapter. En gros cela se résumait à s‘asseoir devant à l’école, faire très attention pour traverser, contourner les gens pour les entendre…
Enfant, les audiogrammes où l’on me demandait séance après séance de différencier l’origine de la source sonore (gauche ou droite) m’étaient insupportables. Je ne crois pas avoir rencontré de psychologue pour parler de ce problème. En fait ni ma famille, ni moi ne savions que le fait d’être malentendante unilatérale pouvait altérer ma perception, ma façon d’être-au-monde et de communiquer bien au-delà des aménagements que j’ai évoqués.
Je ne l’ai compris qu’au moment où l’audition de mon oreille valide a été altérée, suite à un traumatisme sonore (en 2011, à l’âge de 37 ans). L’état de souffrance aigu dans lequel je me suis trouvée pendant de longs mois m’a enfin permis de comprendre. C’est alors que j’ai découvert l’expression très parlante d’ombre de la tête. Être malentendant unilatéral c’est être différent, et pour vivre sa vie au mieux avec ce handicap, il faut le savoir, être attentif aux enfants qui grandissent ainsi… Cela affecte la perception sonore et par voie de conséquence : les capacités cognitives et expressives, les capacités d’apprentissage, la compréhension au sens large, la concentration, la confiance en soi enfin. Aucun être humain n’est parfait, entier. Mais il est nécessaire qu’il se connaisse pour bien vivre. L’ouïe, ce sens dissimulé est bien malmené. Il y a tout à faire encore pour apprendre à le respecter, le protéger et le comprendre.

Voilà ce dont je voulais témoigner sur ce formidable site Internet qui m’a permis de faire le chemin jusqu’à la BAHA. Une nouvelle vie commence. Je retrouve la sensation de l’espace autour de moi, les autres sont enfin à ma portée.
Je suis implantée depuis quatre mois maintenant. Je porte la fixture, l’implant et le processeur Ponto d’Oticon Médical. Cela semble se mettre en place en France. J’ai encore besoin de recul pour témoigner de ce que cela m’apporte vraiment. Il y a des moments où c’est évident, d’autres plus nuancés. L’audioprothésiste fait évoluer les réglages peu à peu… j’ai eu la surprise qu’il me dise que le processeur comblait ma perte auditive sur l’oreille gauche. Quand j’ai eu une sinusite et que mon oreille valide était bouchée, c’est le processeur qui a pris le relai. C’était assez bizarre. J’étais à nouveau en stéréo !

Le parcours vers la BAHA ne semble jamais simple. Il faut glaner les informations, trouver la force et l’argent nécessaire à l’implantation. Le moment de l’intervention et la période post-opératoire, même s’ils ne sont pas lourds, restent perturbants. Et le jour où l’on peut mettre la « machine de son », comme la nomme mon fils, n’est que le début d’une nouvelle aventure. Il faut ensuite être patient.
Je ne cache pas mon Ponto couleur cannelle. J’ai assez longtemps fait semblant !

Dominique, 39 ans.